Mes premiers Pas

Salut à tous,

Basile a choisi un jour symbolique pour faire ses premiers pas, il a commencé à marcher le 6 Mai 2012, ce qui fait pour ses parents (au moins son père) deux victoires dans la même journée !

Voici le lien où vous pourrez visionner la vidéo : ici

A bientôt !

Petit message pour les nounous et tonton de la maternité

Nous avons un rendez-vous le 26 mars à 8h45 pour une visite Raphael. Nous passerons une bonne partie de la matinée à la consultation. Je serais ravie de vous revoir et surtout vous montrer mon petit bonhomme qui a bien grandi depuis notre sortie.
Si vous n'avez pas la possibilité de vous déplacer à la consultation, je passerai à la néonat après notre rendez-vous.
A très bientôt!

Début d'année

Bonjour,

L'année 2012 a commencé sous le signe des rhumes, bronchites et rhinos, cela n'a pas été de tout repos pour Basile (et nous bien sur) de plus il a eu une belle poussée de dents ! Il en a 8 maintenant ! Bientôt il pourra partager la côte de bœuf de papa (enfin faut pas trop rêver non plus :) ).

En ce qui concerne son audition, il apparaitrai que son oreille droite a un peu baissé, elle est à peu près au même niveau que la gauche (qui elle a progressé) soit 35dB (avec appareils bien sur) pour les sons graves, mais une grosse inconnue au niveau des aigus , de ce fait ses appareils sont augmentés régulièrement, mais nous sommes encore dans le flou concernant son avenir, pourra-t-il se contenter des appareils? saura-t-il parler ? Rahel a suivi en février une formation en langue des signes afin de pouvoir palier à toute éventualité, et je ferai certainement de même (étant donné que j'en aurai bientôt le temps).

Basile a déjà un gout prononcé pour les grimaces quand on le prend en photo, je me demande de qui il tient ça...

A part ça il grandi et grossi bien (10kg à la dernière pesée...), il se met assis tout seul, se lève tout seul dans son parc, et rampe toujours comme un éclair pour le plus grand bonheur des chats qu'il aime bien courser (mais bon il fait pas encore le poids niveau vitesse...).

 

A bientôt !  !  !

Premiere période de noël

Salut tout le monde,

Avec un peu de retard voici le récit du premier saint Nicolas et Noël de Basile.

Il a rencontré Saint Nicolas au CAMSP lors d'un spectacle organisé par le personnel, avec des danses, des chants et des contes et surtout de beaux déguisements, le St Nicolas l'a un peu surpris, mais quand il a vu son cadeau il avait tout oublié (un St Nicolas en chocolat, que ses parents ont mangé bien sur).

Basile a passé son premier "vrai" noël en suisse, malgré une bonne bronchite et un voyage ayant mal commencé (il a vomit alors qu'on était pas encore à Dombasle soit 10mn après le départ...). Comme d'habitude il a été gâté !

Il a pu passer du temps avec Grosspami, Grosspapi (grands parents) et Unkel Lukas, il a même fait un tour dans le panier du déambulateur de sa Urgrossmami (arrière grand mère) pour le plus grand plaisir des deux intéressés :).

  Malheureusement nous n'avons pas eu la symbolique neige de Noël, mais on a quand même pu faire le tour des décorations de noël dans le village de Rahel (une sorte de calendrier de l'avent qui consiste à décorer une fenêtre dans sa maison avec plus ou moins de talent...).

Malheureusement le retour s'est encore plus mal passé que l'aller, en effet en voulant repartir de l'aire de repos de Bâle la voiture a commencé à faire le sapin de noël (bien que ce soit d'époque c'est jamais bon), résultat des courses 1h pour attendre le dépanneur qui ne pouvait finalement pas nous prendre pour remonter à Nancy (enfin si mais avec Basile sur les genoux... donc nan), 1 autre heure pour avoir un taxi qui nous amène à l'aéroport de bâle pour avoir une voiture de location, une fois arrivé à l'agence, ils nous indiquent qu'ils n'ont pas reçu les papiers de l'assurance, 30mn plus tard nous avons enfin pu repartir... ce fut long et épique... la réparation de la voiture était estmée à 3000€, nous avons donc racheté une nouvelle voiture (oui ma 4e en 4ans) espérons que nous aurons plus de chance avec celle-ci.

 

Et maintenant je rampe comme un grand !!!

Rentré à Nancy Basile a pu fêter Noël avec sa famille française et son tonton Guillaume revenu pour l'occasion qui a même rallongé son séjour pour en profiter,

A bientôt

Petit comparatif

Bonjour ! 

On a eu l'idée de prendre une photo de Basile a coté d'un des vêtements qu'il portait à sa sortie voici ce que ça donne, la taille préma est 45cm et pour mémoire il faisait 37,5cm ) la naissance, actuellement il fait 72,5cm et environ 9500g :

A bientôt

Un an déjà ! ! !

 Bonjour à tous,

Depuis 6h02 Basile a un an, et que d’évènements en un an, 4 mois à la maternité, 2 opérations, des dizaines d’injection, de nouvelles oreilles bioniques, près de 9kg et une 40aine de centimètres supplémentaires, 4 dents,  plus de 2000 couches, des hectolitres de lait, des kilos de petits pots, des milliers de kilomètres (et oui il a déjà bien voyagé) mais aussi des centaines de sourires, d’éclats de rire, de « babababa », « mamamama », « boubouboubou », « prrrrfffft », et de gros progrès sur tous les points, il commence à se tenir debout en s’accrochant dans son parc, il tient parfaitement assis, il marche quand on le tient (avec un style bien à lui ^^).

Cette période nous rappelle à Rahel et à moi des souvenirs un peu douloureux, une année difficile qui se termine dans des conditions presque inespérées il y a un an, et cela en partie grâce à votre soutien à tous, mais surtout au fait qu’il se soit battu et qu’il soit déjà bien déterminé.

Nous allons attaquer cette nouvelle année avec de nouveaux projets, et plus particulièrement un, notre mariage, qui commence doucement à s’organiser, nous espérons pouvoir vous donner une date précise d’ici une semaine.

 En attendant voici quelques photos récentes de Basile, dont son anniversaire fait en grande pompe à Rodez.

 A bientôt ! ! !

Pourriez-vous parler plus fort je vous prie ?

Bonjour,

Comme promis, voici des news avant Noël !
Aujourd'hui Basile a passé un examen auditif comme évoqué précédemment, appelé PEA :

Les potentiels évoqués auditifs (PEA) recherchent une réponse électrophysiologique spontanée des voies auditives menant au cerveau lors de l’exposition à des bruits d’intensité variable. L’enregistrement des PEA se fait avec des électrodes placées à des endroits précis sur le crâne, notamment sur la mastoïde et au niveau du front. Les résultats enregistrés sont représentés par une courbe. Cet enregistrement requiert donc une instrumentation complexe. Ce test a l’avantage de ne pas nécessiter la collaboration du patient et peut donc se faire chez des nouveaux-nés. Son interprétation est néanmoins difficile et demande beaucoup d’expérience. L’enregistrement des PEA est surtout utilisé pour confirmer, infirmer ou préciser une surdité chez les enfants en bas âge ; et aussi pour mettre en évidence certaines lésions du nerf auditif et des voies auditives.

Cet examen est réalisé pendant le sommeil de Basile afin de mesurer au mieux son audition.
Les résultats sont les suivants :

- Surdité moyenne au niveau de l'oreille droite avec des difficultés importantes sur les fréquences aiguës.
- Surdité sévère voire profonde au niveau de l'oreille gauche

Du coup l'ORL a pris les empreintes des oreilles de Basile afin qu'il soit appareillé dès que possible (d'ici 10j normalement), et une fois que cela sera fait, Basile continuera avec des séances de stimulation afin de voir si son ouïe s'affine ou non, auquel cas il a été évoqué la possibilité de lui mettre un implant cochléaire pour qu'il puisse entendre (au moins à droite) les son aigüs qui font partis des plus importants dans l'apprentissage du langage. Affaire à suivre...

Voili Voilou !

A bientôt

Le retour du come-back !

Bonjour,

Après une longue absence de 2 mois tout pile, revoici Basile sur la toile (pour les plus crédules, c'est une expression, non ! ce n'est pas spiderman). Je vais essayer de vous résumer le plus fidèlement possible ces deux derniers mois mais il risque d'y avoir des loupés...

Dans un premier temps j’irai à l'essentiel : Basile va bien ! Il grandi et grossi très bien 9,2kg à la dernière pesée (samedi) pour plus de 67 cm (il y a deux semaines d'écart entre la pesée et la mesure...) on a même l'impression qu'il nous fait une bonne poussée de croissance.

Ensuite place aux évènements un peu plus "spécifiques", nous avons eu rendez vous le 8 Septembre (hé oui ça date...) au CAMSP (institut des sourds pour rappel) afin qu'ils effectuent quelques tests et nous informent un peu plus sur la future prise en charge de Basile (l'appareillage était alors à l'ordre du jour). Résultat des courses, les premiers diagnostiques sont totalement remis en cause, en effet nous avions remarqué que Basile était de plus en plus réactif aux sons de son environnement et c'est ce qu'a confirmé ce test. L'ORL nous a affirmé que Basile n'était certainement pas sourd (du moins pas sourd sévère comme indiqué précédemment), et que le fait que l'appareil auditif se développe tardivement était plus ou moins courant chez les grands prémas. L'orl a donc pris la décision de continuer pendant quelques temps les tests et la stimulation auditive afin de pouvoir évaluer le développement (ou non) de l'audition de Basile et d'avoir plus d’éléments pour pouvoir poser un diagnostique. Actuellement nous sommes donc un peu dans le flou au niveau de l'ouïe de Basile, l'ORL lui même n'a pu se prononcer pour le moment, il est donc possible que Basile entende correctement sans appareillage, comme il est possible qu'il ai besoin d'aide au moins au début sur certaines fréquences. Nous vous tiendrons bien sur informés de la suite (j'essaierai avant noel ...).

Pour les informations un peu plus courantes, Basile a maintenant deux petites dents, est passé au régime diversifié :
- Biberon le matin
- Petit pot + yaourtle midi
- Biberon + compote pour le gouter
- Et Soupe à l'heure du souper (étonnant n'est-ce pas?)

Et pour notre plus grand bonheur il est toujours aussi souriant et rieur (même plus qu'avant), il dort bien la nuit mais plus aléatoirement la journée, et nous a fait ses premières grasses matinées ce week end ! Réveil 9h50 le samedi et 9h10 le dimanche ! que demander de plus ?

Information un peu plus embêtante, suite à un cambriolage et au vol de notre PC nous avons perdu 95% des photos de Basile :( malheureusent l'assurance ne remplace pas les photos. Voici les dernières que nous avons faites (avec notre nouvel appareil photo du coup).

A bientôt ! ! !

Mes premières Vacances

Bonjour,

Basile vient de vivre ses premières vacances, et pour cela nous sommes partis en pays conquis, en Suisse, voir ses grands parents, et toute sa famille Suisse. Tout s'est bien passé, il a encore été très sympa lors des nombreux déplacements que nous avons faits et très intéressé par tout ce et ceux qu'il voyait. En effet nous avons vu plein de nouvelles têtes et de beaux paysages comme les chutes du Rhin (Rhyfall en suisse allemand) et je sais pas si ça l'a autant impressionné que ses parents mais c'était superbe, et il les a vu de très près car des amis de Rahel nous ont offert la ballade en bateau qui permet d'aller sur un rocher en plein milieu des chutes (je vous mets des photos ci-dessous).

L'air Suisse a bien réussi à Basile qui faisait preuve (encore plus que d'habitude) d'un gros appétit, mais aussi malheureusement de réveils assez précoces (6h c'était la routine en suisse), heureusement Grossmami und Grosspapi nous ont relayés de temps à autres pour que nous puissions un peu dormir :) (même lorsque ce n'était pas prévu et que nous dormions comme des pierres, imperturbables)

Malheureusement nous n'avons pas pris beaucoup de photos (car nous oublions souvent l'appareil dans la voiture ou a la maison).

Hier Basile a pour la première fois englouti un pot entier de fruits (et s'est pas laissé abattre en finissant son biberon juste après...) ses soucis de constipation ont l'air de passer petit à petit ces deux derniers jours, rien à signaler de ce côté. Au niveau des régurgitations, ça s'est également amélioré, nous avions oublié un jour de lui donner ses médicaments prévus pour lutter contre ce phénomène et on a découvert qu'en fait il régurgitait beaucoup moins SANS les médicaments. . .


Voici les photos promises (il y en a plus des chutes que de Basile mais bon...)

Voici ou nous étions pour prendre les photos au plus près

A bientôt