Bonjour,
Juste une petite vidéo pendant laquelle Basile rigole alors que Rahel secoue du linge (comme quoi... tout peut-être sujet à rire).
http://www.youtube.com/watch?v=TltvonsHgII
mardi 28 juin 2011
samedi 18 juin 2011
Visite chez l'ORL
Bonjour,
Nous avons eu un rendez vous jeudi avec l'ORL qui va s'occuper de Basile afin qu'il nous explique un peu comment ça allait se passer les prochains temps.
Tout d'abord Basile va passer de nombreux tests auditifs comportementaux afin que les medecins jugent de ce qu'il entend avec plus de précision pour ensuite si besoin est (grosse probabilité) régler l'appareil auditif qui lui sera posé vers septembre.
Si appareillage il y a se sera d'abord une prothèse dite "standard" qui ne fait qu'amplifier les bruits environnant, puis il passera de nouveau une série de test afin de voir si il arrive à dissocier les différents sons (faire la différence entre, i, é, ou...) qui sont les fréquences les plus aigues mais aussi les plus primordiales pour acquérir le langage (sinon ca veut dire qu'il entend comme nous quand un voisin écoute la musique ou la télé à fond, soit un vague bruit dont on arrive seulement à reconnaitre les intonation sans le comprendre réellement).
Si Basile n'arrive pas à faire la différence au niveau de ces sons, il sera ensuite opéré afin de lui poser un implant cochléaire vers Mars 2012. L'implant cochléaire lui, rempli les mêmes fonctions que l'appareil auditif, mais en plus il permet (dans la mesure du possible) de percevoir les sons qui n'étaient pas entendu auparavant, et avec de la chance permet donc l'apprentissage de la parole. Il est posé par voie chirurgicale, et l'ORL du CAMSP est réputé pour être le meilleur implanteur de la Lorraine si ce n'est de l'Est de la France.
Toutes les infos que l'on a eu sont pour le moment uniquement informatives, il est beaucoup trop tôt pour savoir réellement comment va se régler son problème d'audition.
Dans tous les cas, Basile aura des séances d'entrainement, de jeux etc... très régulièrement (à raison de 4/semaines), ce qui va être très prenant pour lui et bien sur Rahel, qui de plus ne pourra pas reprendre de travail avant un certain temps (ils nous ont dit de prévoir en gros 3 à 4 ans assez intensifs).
Pour répondre aux questions de certains, la partie financière de ce problème est intégralement pris en charge par la sécu. Basile va également bénéficier d'une déclaration d'affection longue durée émise par ses médecins afin que la totalité des soins et autres qui concernent sa surdité et sa prématurité soient remboursés à 100% pendant les 5 prochaines années dans un premier temps.
Pour ce qui est de la cessation de travail pour Rahel, elle va bénéficier (en plus du chômage bien sur) d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé, dont les papiers seront faits mardi prochain avec la pédiatre du CAMSP.
Voilà, je pense avoir tout dit... n'hésitez pas si vous avez des question que nous n'avons pas posé, à nous les soumettre pour qu'on puisse trouver des réponses auprès des médecins.
A bientôt
Nous avons eu un rendez vous jeudi avec l'ORL qui va s'occuper de Basile afin qu'il nous explique un peu comment ça allait se passer les prochains temps.
Tout d'abord Basile va passer de nombreux tests auditifs comportementaux afin que les medecins jugent de ce qu'il entend avec plus de précision pour ensuite si besoin est (grosse probabilité) régler l'appareil auditif qui lui sera posé vers septembre.
Si appareillage il y a se sera d'abord une prothèse dite "standard" qui ne fait qu'amplifier les bruits environnant, puis il passera de nouveau une série de test afin de voir si il arrive à dissocier les différents sons (faire la différence entre, i, é, ou...) qui sont les fréquences les plus aigues mais aussi les plus primordiales pour acquérir le langage (sinon ca veut dire qu'il entend comme nous quand un voisin écoute la musique ou la télé à fond, soit un vague bruit dont on arrive seulement à reconnaitre les intonation sans le comprendre réellement).
Si Basile n'arrive pas à faire la différence au niveau de ces sons, il sera ensuite opéré afin de lui poser un implant cochléaire vers Mars 2012. L'implant cochléaire lui, rempli les mêmes fonctions que l'appareil auditif, mais en plus il permet (dans la mesure du possible) de percevoir les sons qui n'étaient pas entendu auparavant, et avec de la chance permet donc l'apprentissage de la parole. Il est posé par voie chirurgicale, et l'ORL du CAMSP est réputé pour être le meilleur implanteur de la Lorraine si ce n'est de l'Est de la France.
Toutes les infos que l'on a eu sont pour le moment uniquement informatives, il est beaucoup trop tôt pour savoir réellement comment va se régler son problème d'audition.
Dans tous les cas, Basile aura des séances d'entrainement, de jeux etc... très régulièrement (à raison de 4/semaines), ce qui va être très prenant pour lui et bien sur Rahel, qui de plus ne pourra pas reprendre de travail avant un certain temps (ils nous ont dit de prévoir en gros 3 à 4 ans assez intensifs).
Pour répondre aux questions de certains, la partie financière de ce problème est intégralement pris en charge par la sécu. Basile va également bénéficier d'une déclaration d'affection longue durée émise par ses médecins afin que la totalité des soins et autres qui concernent sa surdité et sa prématurité soient remboursés à 100% pendant les 5 prochaines années dans un premier temps.
Pour ce qui est de la cessation de travail pour Rahel, elle va bénéficier (en plus du chômage bien sur) d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé, dont les papiers seront faits mardi prochain avec la pédiatre du CAMSP.
Voilà, je pense avoir tout dit... n'hésitez pas si vous avez des question que nous n'avons pas posé, à nous les soumettre pour qu'on puisse trouver des réponses auprès des médecins.
A bientôt
lundi 13 juin 2011
Mes 6 premiers mois
Pour voir la vidéo en meilleure qualité et format plus grand suivre le lien ci-dessous :
dimanche 12 juin 2011
Vidéos du 12/06/2011
http://www.youtube.com/watch?v=x3L47veJw9E
Basile dans son parc
http://www.youtube.com/watch?v=0HUHEUCQiYM
mercredi 8 juin 2011
Examen auditif
Bonjour,
Basile a passé aujourd'hui un examen auditif poussé, ou plus exactement un diagnostique, et il en résulte que Basile est considéré comme ayant une surdité complète.
Ce test se déroule comme suit :
- Installation d'éléctrodes sur la tête
- Endormissement de Basile
- Pose d'un casque produisant des bruit à des fréquences précises.
Les électrodes analysent l'activité cérébrale lors de l'émission de sons dans le casque, les sons sont émis de manière crescendo et il est apparu que Basile n'avait aucun signe de réaction aux sons inférieurs à 100db (voir échelle ci-dessous pour se faire une idée) :
Les mesures prises par les médecins ce jour sont les suivantes :
- Entrainement hebdomadaire à base de jeux (on en sait pas trop encore sur le sujet)
- Installation d'un appareil auditif en Septembre 2011
- Au besoin installation d'un implant cochléaire vers Mars 2012. (pour plus d'infos : http://www.implant-cochleaire.com/implant/implant)
Nous avons un rdv Jeudi prochain avec un ORL afin qu'il nous présente le programme avec plus de précisions, je vous tiendrai informés.
Basile a passé aujourd'hui un examen auditif poussé, ou plus exactement un diagnostique, et il en résulte que Basile est considéré comme ayant une surdité complète.
Ce test se déroule comme suit :
- Installation d'éléctrodes sur la tête
- Endormissement de Basile
- Pose d'un casque produisant des bruit à des fréquences précises.
Les électrodes analysent l'activité cérébrale lors de l'émission de sons dans le casque, les sons sont émis de manière crescendo et il est apparu que Basile n'avait aucun signe de réaction aux sons inférieurs à 100db (voir échelle ci-dessous pour se faire une idée) :
Les mesures prises par les médecins ce jour sont les suivantes :
- Entrainement hebdomadaire à base de jeux (on en sait pas trop encore sur le sujet)
- Installation d'un appareil auditif en Septembre 2011
- Au besoin installation d'un implant cochléaire vers Mars 2012. (pour plus d'infos : http://www.implant-cochleaire.com/implant/implant)
Nous avons un rdv Jeudi prochain avec un ORL afin qu'il nous présente le programme avec plus de précisions, je vous tiendrai informés.
lundi 6 juin 2011
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