Petit comparatif

Bonjour ! 

On a eu l'idée de prendre une photo de Basile a coté d'un des vêtements qu'il portait à sa sortie voici ce que ça donne, la taille préma est 45cm et pour mémoire il faisait 37,5cm ) la naissance, actuellement il fait 72,5cm et environ 9500g :

A bientôt

Un an déjà ! ! !

 Bonjour à tous,

Depuis 6h02 Basile a un an, et que d’évènements en un an, 4 mois à la maternité, 2 opérations, des dizaines d’injection, de nouvelles oreilles bioniques, près de 9kg et une 40aine de centimètres supplémentaires, 4 dents,  plus de 2000 couches, des hectolitres de lait, des kilos de petits pots, des milliers de kilomètres (et oui il a déjà bien voyagé) mais aussi des centaines de sourires, d’éclats de rire, de « babababa », « mamamama », « boubouboubou », « prrrrfffft », et de gros progrès sur tous les points, il commence à se tenir debout en s’accrochant dans son parc, il tient parfaitement assis, il marche quand on le tient (avec un style bien à lui ^^).

Cette période nous rappelle à Rahel et à moi des souvenirs un peu douloureux, une année difficile qui se termine dans des conditions presque inespérées il y a un an, et cela en partie grâce à votre soutien à tous, mais surtout au fait qu’il se soit battu et qu’il soit déjà bien déterminé.

Nous allons attaquer cette nouvelle année avec de nouveaux projets, et plus particulièrement un, notre mariage, qui commence doucement à s’organiser, nous espérons pouvoir vous donner une date précise d’ici une semaine.

 En attendant voici quelques photos récentes de Basile, dont son anniversaire fait en grande pompe à Rodez.

 A bientôt ! ! !

Pourriez-vous parler plus fort je vous prie ?

Bonjour,

Comme promis, voici des news avant Noël !
Aujourd'hui Basile a passé un examen auditif comme évoqué précédemment, appelé PEA :

Les potentiels évoqués auditifs (PEA) recherchent une réponse électrophysiologique spontanée des voies auditives menant au cerveau lors de l’exposition à des bruits d’intensité variable. L’enregistrement des PEA se fait avec des électrodes placées à des endroits précis sur le crâne, notamment sur la mastoïde et au niveau du front. Les résultats enregistrés sont représentés par une courbe. Cet enregistrement requiert donc une instrumentation complexe. Ce test a l’avantage de ne pas nécessiter la collaboration du patient et peut donc se faire chez des nouveaux-nés. Son interprétation est néanmoins difficile et demande beaucoup d’expérience. L’enregistrement des PEA est surtout utilisé pour confirmer, infirmer ou préciser une surdité chez les enfants en bas âge ; et aussi pour mettre en évidence certaines lésions du nerf auditif et des voies auditives.

Cet examen est réalisé pendant le sommeil de Basile afin de mesurer au mieux son audition.
Les résultats sont les suivants :

- Surdité moyenne au niveau de l'oreille droite avec des difficultés importantes sur les fréquences aiguës.
- Surdité sévère voire profonde au niveau de l'oreille gauche

Du coup l'ORL a pris les empreintes des oreilles de Basile afin qu'il soit appareillé dès que possible (d'ici 10j normalement), et une fois que cela sera fait, Basile continuera avec des séances de stimulation afin de voir si son ouïe s'affine ou non, auquel cas il a été évoqué la possibilité de lui mettre un implant cochléaire pour qu'il puisse entendre (au moins à droite) les son aigüs qui font partis des plus importants dans l'apprentissage du langage. Affaire à suivre...

Voili Voilou !

A bientôt

Le retour du come-back !

Bonjour,

Après une longue absence de 2 mois tout pile, revoici Basile sur la toile (pour les plus crédules, c'est une expression, non ! ce n'est pas spiderman). Je vais essayer de vous résumer le plus fidèlement possible ces deux derniers mois mais il risque d'y avoir des loupés...

Dans un premier temps j’irai à l'essentiel : Basile va bien ! Il grandi et grossi très bien 9,2kg à la dernière pesée (samedi) pour plus de 67 cm (il y a deux semaines d'écart entre la pesée et la mesure...) on a même l'impression qu'il nous fait une bonne poussée de croissance.

Ensuite place aux évènements un peu plus "spécifiques", nous avons eu rendez vous le 8 Septembre (hé oui ça date...) au CAMSP (institut des sourds pour rappel) afin qu'ils effectuent quelques tests et nous informent un peu plus sur la future prise en charge de Basile (l'appareillage était alors à l'ordre du jour). Résultat des courses, les premiers diagnostiques sont totalement remis en cause, en effet nous avions remarqué que Basile était de plus en plus réactif aux sons de son environnement et c'est ce qu'a confirmé ce test. L'ORL nous a affirmé que Basile n'était certainement pas sourd (du moins pas sourd sévère comme indiqué précédemment), et que le fait que l'appareil auditif se développe tardivement était plus ou moins courant chez les grands prémas. L'orl a donc pris la décision de continuer pendant quelques temps les tests et la stimulation auditive afin de pouvoir évaluer le développement (ou non) de l'audition de Basile et d'avoir plus d’éléments pour pouvoir poser un diagnostique. Actuellement nous sommes donc un peu dans le flou au niveau de l'ouïe de Basile, l'ORL lui même n'a pu se prononcer pour le moment, il est donc possible que Basile entende correctement sans appareillage, comme il est possible qu'il ai besoin d'aide au moins au début sur certaines fréquences. Nous vous tiendrons bien sur informés de la suite (j'essaierai avant noel ...).

Pour les informations un peu plus courantes, Basile a maintenant deux petites dents, est passé au régime diversifié :
- Biberon le matin
- Petit pot + yaourtle midi
- Biberon + compote pour le gouter
- Et Soupe à l'heure du souper (étonnant n'est-ce pas?)

Et pour notre plus grand bonheur il est toujours aussi souriant et rieur (même plus qu'avant), il dort bien la nuit mais plus aléatoirement la journée, et nous a fait ses premières grasses matinées ce week end ! Réveil 9h50 le samedi et 9h10 le dimanche ! que demander de plus ?

Information un peu plus embêtante, suite à un cambriolage et au vol de notre PC nous avons perdu 95% des photos de Basile :( malheureusent l'assurance ne remplace pas les photos. Voici les dernières que nous avons faites (avec notre nouvel appareil photo du coup).

A bientôt ! ! !

Mes premières Vacances

Bonjour,

Basile vient de vivre ses premières vacances, et pour cela nous sommes partis en pays conquis, en Suisse, voir ses grands parents, et toute sa famille Suisse. Tout s'est bien passé, il a encore été très sympa lors des nombreux déplacements que nous avons faits et très intéressé par tout ce et ceux qu'il voyait. En effet nous avons vu plein de nouvelles têtes et de beaux paysages comme les chutes du Rhin (Rhyfall en suisse allemand) et je sais pas si ça l'a autant impressionné que ses parents mais c'était superbe, et il les a vu de très près car des amis de Rahel nous ont offert la ballade en bateau qui permet d'aller sur un rocher en plein milieu des chutes (je vous mets des photos ci-dessous).

L'air Suisse a bien réussi à Basile qui faisait preuve (encore plus que d'habitude) d'un gros appétit, mais aussi malheureusement de réveils assez précoces (6h c'était la routine en suisse), heureusement Grossmami und Grosspapi nous ont relayés de temps à autres pour que nous puissions un peu dormir :) (même lorsque ce n'était pas prévu et que nous dormions comme des pierres, imperturbables)

Malheureusement nous n'avons pas pris beaucoup de photos (car nous oublions souvent l'appareil dans la voiture ou a la maison).

Hier Basile a pour la première fois englouti un pot entier de fruits (et s'est pas laissé abattre en finissant son biberon juste après...) ses soucis de constipation ont l'air de passer petit à petit ces deux derniers jours, rien à signaler de ce côté. Au niveau des régurgitations, ça s'est également amélioré, nous avions oublié un jour de lui donner ses médicaments prévus pour lutter contre ce phénomène et on a découvert qu'en fait il régurgitait beaucoup moins SANS les médicaments. . .


Voici les photos promises (il y en a plus des chutes que de Basile mais bon...)

Voici ou nous étions pour prendre les photos au plus près

A bientôt

Mes repas

Comme promis quelques photos de porcinet :)

News

Bonjour,

Basile a passé quelques examens à la maternité la semaine dernière et il n'en ressort que du bon.
L'examen sanguin est bon, sa motricité est maintenant bonne car il a fait beaucoup de progrès avec la kiné, d'ailleurs il n'aura plus qu'une séance de kiné par semaine au lieu de deux, il rattrape son retard de croissance sur les enfants de 8 mois (au très grand étonnement des médecins de la mat'), il pesait un peu plus de 7200g pour 65.5cm (ou 63.5 ça dépend du médecin qui mesure.... mais on a gardé le plus grand ^^). Il a également eu son rendez vous chez l'ophtalmo pour qui la vision de Basile est bonne, il suit maintenant très bien les objets et gens (et chats).

Il a maintenant droit de manger de la viande dans ses petits pots de légumes (j'ai encore de la marge avant qu'on mange une grosse cote de bœuf à deux...), et commence à les apprécier aussi bien sucrés que salés (Monique inauguré la compote pomme myrtille je vous laisse imaginer le résultats, je mettrai les photos dès que je les aurai pour illustrer....) il mange maintenant presque un petit pot par jour (0.5 salé 0.5 sucré).

Voila voila, rien de plus à rajouter mise à part que tout va bien, nous aimerions bien qu'il fasse des nuits plus longues car les levers à 7h maxi le week-end et les vacances c'est pas ce qu'on préfère.....

Sinon quelques News de Rahel également qui a eu son entretien tant redouté avec sa direction, celui-ci s'est très bien passé, la rupture de contrat a été signée avec des indemnités plus que correctes, ce qui fait un gros poids en moins pour elle (et pour moi aussi).

Voici des photos récentes (prises en même temps que j'écrivais, ya pas plus récent ^^)

A bientôt !

News

Bonjour,

Après une longue période d'absence sur la toile, voici les dernières nouvelles concernant notre petit Basile.

Nous ne pouvons vous dire combien il pèse et sa taille (il va chez la pédiatre la semaine prochaine), mais il commence a faire son poids et a des bonnes grosses joues ...

Concernant les différents problèmes évoqués récemment à savoir la surdité et la motricité :

- Surdité : Basile a fini les premiers examens au CAMSP et il en ressort que Basile entend toutes les fréquences ce qui est bon signe pour l'apprentissage de la parole, il a été classé comme sourd sévère et non plus comme sourd profond, en règle générale il réagit aux bruits entre 70 et 80db. Nous avons rdv avec l'ORL début septembre pour qu'il fasse le point de ce qu'il va se passer maintenant, à savoir l'appareillage qui devrait être posé courant septembre, et la rééducation (qui reste un grand mystère pour nous).
- Motricité : La kiné nous a dit qu’elle ne pensait pas qu'il y ai de problèmes à ce niveau là, il a fait beaucoup de progrès ces dernières semaines, il faut juste qu'on lui montre certains réflexes à avoir et les travailler avec lui. Pendant que j'écris Basile se fait une série d'abdo en essayant de se mettre assis dans son transat, mais c'est pas franchement évident apparemment.

Basile a récemment fait son premier grand voyage pour aller au mariage de Adriana et Xavier (encore félicitations à tous les deux) qui se passait à l'Aigle en Normandie, nous appréhendions avec Rahel le déroulement du voyage car il n'est pas trop "fan" de la voiture, mais finalement dans le siège auto et avec une mamie qui s'occupe de lui à l'arrière tout s'est bien passé même durant les 2h30 de bouchons à Paris... Et une fois arrivé là haut tout s'est très bien déroulé, il a même dormi jusque 10h le lendemain du mariage après avoir enflammé le dancefloor vers 2h (Monsieur a eu envie de se réveiller et du coup on a fait un petit tour ^^).

Prochain voyage : la suisse pour aller rendre visite à ses grands parents et aux amis suisses.

A part ça rien de bien nouveau sous les tropiques, la semaine prochaine il a son check-up complet à la maternité dont on vous tiendra au courant.

Lendemain du mariage un peu fatigués...

Premiers rires capturés !

Bonjour,

Juste une petite vidéo pendant laquelle Basile rigole alors que Rahel secoue du linge (comme quoi... tout peut-être sujet à rire).

http://www.youtube.com/watch?v=TltvonsHgII

Visite chez l'ORL

Bonjour,

Nous avons eu un rendez vous jeudi avec l'ORL qui va s'occuper de Basile afin qu'il nous explique un peu comment ça allait se passer les prochains temps.

Tout d'abord Basile va passer de nombreux tests auditifs comportementaux afin que les medecins jugent de ce qu'il entend avec plus de précision pour ensuite si besoin est (grosse probabilité) régler l'appareil auditif qui lui sera posé vers septembre.

Si appareillage il y a se sera d'abord une prothèse dite "standard" qui ne fait qu'amplifier les bruits environnant, puis il passera de nouveau une série de test afin de voir si il arrive à dissocier les différents sons (faire la différence entre, i, é, ou...) qui sont les fréquences les plus aigues mais aussi les plus primordiales pour acquérir le langage (sinon ca veut dire qu'il entend comme nous quand un voisin écoute la musique ou la télé à fond, soit un vague bruit dont on arrive seulement à reconnaitre les intonation sans le comprendre réellement).

Si Basile n'arrive pas à faire la différence au niveau de ces sons, il sera ensuite opéré afin de lui poser un implant cochléaire vers Mars 2012. L'implant cochléaire lui, rempli les mêmes fonctions que l'appareil auditif, mais en plus il permet (dans la mesure du possible) de percevoir les sons qui n'étaient pas entendu auparavant, et avec de la chance permet donc l'apprentissage de la parole. Il est posé par voie chirurgicale, et l'ORL du CAMSP est réputé pour être le meilleur implanteur de la Lorraine si ce n'est de l'Est de la France.


Toutes les infos que l'on a eu sont pour le moment uniquement informatives, il est beaucoup trop tôt pour savoir réellement comment va se régler son problème d'audition.
Dans tous les cas, Basile aura des séances d'entrainement, de jeux etc... très régulièrement (à raison de 4/semaines), ce qui va être très prenant pour lui et bien sur Rahel, qui de plus ne pourra pas reprendre de travail avant un certain temps (ils nous ont dit de prévoir en gros 3 à 4 ans assez intensifs).

Pour répondre aux questions de certains, la partie financière de ce problème est intégralement pris en charge par la sécu. Basile va également bénéficier d'une déclaration d'affection longue durée émise par ses médecins afin que la totalité des soins et autres qui concernent sa surdité et sa prématurité soient remboursés à 100% pendant les 5 prochaines années dans un premier temps.
Pour ce qui est de la cessation de travail pour Rahel, elle va bénéficier (en plus du chômage bien sur) d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé, dont les papiers seront faits mardi prochain avec la pédiatre du CAMSP.


Voilà, je pense avoir tout dit... n'hésitez pas si vous avez des question que nous n'avons pas posé, à nous les soumettre pour qu'on puisse trouver des réponses auprès des médecins.


A bientôt

Mes 6 premiers mois

Pour voir la vidéo en meilleure qualité et format plus grand suivre le lien ci-dessous :

 http://www.youtube.com/watch?v=h7ghnuMEPao

Photos

Vidéos du 12/06/2011

Basile dans son bain :
http://www.youtube.com/watch?v=x3L47veJw9E

Basile dans son parc
http://www.youtube.com/watch?v=0HUHEUCQiYM

Examen auditif

Bonjour,

Basile a passé aujourd'hui un examen auditif poussé, ou plus exactement un diagnostique, et il en résulte que Basile est considéré comme ayant une surdité complète.

Ce test se déroule comme suit :
- Installation d'éléctrodes sur la tête
- Endormissement de Basile
- Pose d'un casque produisant des bruit à des fréquences précises.

Les électrodes analysent l'activité cérébrale lors de l'émission de sons dans le casque, les sons sont émis de manière crescendo et il est apparu que Basile n'avait aucun signe de réaction aux sons inférieurs à 100db (voir échelle ci-dessous pour se faire une idée) :

Les mesures prises par les médecins ce jour sont les suivantes :
- Entrainement hebdomadaire à base de jeux (on en sait pas trop encore sur le sujet)
- Installation d'un appareil auditif en Septembre 2011
- Au besoin installation d'un implant cochléaire vers Mars 2012. (pour plus d'infos : http://www.implant-cochleaire.com/implant/implant)


Nous avons un rdv Jeudi prochain avec un ORL afin qu'il nous présente le programme avec plus de précisions, je vous tiendrai informés.

Photos & Video