Bonjour,
Encore une fois nous avons un peu de retard dans les news mais j'espère que vous nous en excuserez (de toutes façons pas trop le choix ...).
Par où commencer.... nous avons vu une pédiatre jeudi dernier, Basile fait de gros progrès à tout les niveaux, la décision a été prise de le mettre 100% sous lunettes dès jeudi, et il est vrai qu'il est beaucoup plus à l'aise avec cet équipement qui a pas besoin d'être fixé de la même façon (moins serré). Tout n'est pas encore en ordre, il doit maintenant apprendre à boire au biberon et au sein, à réguler sa température, à gérer son eau (quelques problème de rétention d'eau par le passé), et à être totalement autonome au niveau respiratoire mais il est sur la bonne voie.
Depuis maintenant 3 jours il a passé les 2kg, il pèse aujourd'hui 2092g grâce à un régime enrichi, et on le trouve changé de jour en jour.
Sinon Monsieur a réussi une nouvelle fois à retapisser son incubateur du sol au plafond (au sens "propre" du terme) pour le plus grand plaisir de sa nounou (qui était plutôt amusée par la situation), malheureusement nous n'avons pas échappé au coup de grisou.
Pour en revenir à des choses plus sérieuses, depuis aujourd'hui Basile est passé aux soins intensifs (une promotion comme a dit sa pédiatre), et bonne nouvelle, il est beaucoup plus visible qu'avant, donc si certains d'entre vous veulent venir le voir (pas tous à la fois car il partage sa "chambre" avec une autre petite et je ne veux pas que ça dérange les autres parents ou personnel soignant, le mieux est de nous demander avant pour qu'on puisse un peu planifier tout ca), bien sur la priorité sera donnée à la famille et assimilés (hein le parrain).
lundi 31 janvier 2011
mercredi 26 janvier 2011
News du 26/01
Bonjour,
Basile continue sur sa lancée, ça fait maintenant une semaine qu'il a des séances de lunettes qui ne cessent de se rallonger... 2x1h, 2x2h, 4x2h, 2x6h, 2x8h et si tout se passe bien cette nuit il est fort probable (voire même quasiment sur ^^....) qu'il passe définitivement sous ce système de respiration, et qu'en plus il quitte sa couveuse pour un berceau, bref de grands changements en perspective.
Nous avons rendez vous avec un pédiatre demain après midi afin d'avoir des renseignements supplémentaires et on l'espère des précisions sur la date de sortie estimée.
Mis à part ces bonnes nouvelles, tout se passe toujours bien au niveau de la digestion, il pèse 1850g, les essais de tétées sur Rahel sont malheureusement un peu plus laborieuses (monsieur adore dormir dans les bras de maman quand elle essaie de lui donner à manger...)
Je referai un message demain (enfin j'essaierai) afin de vous tenir au courant des nouvelles que nous avons eu.
Sinon sa chambre se remplit au fur et à mesure (nos voitures aussi), de nouveau un grand merci à vous, petite précision pour ceux qui se posent la question de la taille pour les vêtements c'est pas la peine d'acheter du 45cm car c'est déjà ce qu'il met à la mat' et je pense qu'il grandira de nouveau d'ici sa sortie.
A bientôt ! ! !
Basile continue sur sa lancée, ça fait maintenant une semaine qu'il a des séances de lunettes qui ne cessent de se rallonger... 2x1h, 2x2h, 4x2h, 2x6h, 2x8h et si tout se passe bien cette nuit il est fort probable (voire même quasiment sur ^^....) qu'il passe définitivement sous ce système de respiration, et qu'en plus il quitte sa couveuse pour un berceau, bref de grands changements en perspective.
Nous avons rendez vous avec un pédiatre demain après midi afin d'avoir des renseignements supplémentaires et on l'espère des précisions sur la date de sortie estimée.
Mis à part ces bonnes nouvelles, tout se passe toujours bien au niveau de la digestion, il pèse 1850g, les essais de tétées sur Rahel sont malheureusement un peu plus laborieuses (monsieur adore dormir dans les bras de maman quand elle essaie de lui donner à manger...)
Je referai un message demain (enfin j'essaierai) afin de vous tenir au courant des nouvelles que nous avons eu.
Sinon sa chambre se remplit au fur et à mesure (nos voitures aussi), de nouveau un grand merci à vous, petite précision pour ceux qui se posent la question de la taille pour les vêtements c'est pas la peine d'acheter du 45cm car c'est déjà ce qu'il met à la mat' et je pense qu'il grandira de nouveau d'ici sa sortie.
A bientôt ! ! !
jeudi 20 janvier 2011
News du 20/01
Bonjour,
Voici les dernières news :
Depuis samedi Basile a été emmené dans le service dit de "post réa", ca a la couleur de la réa, les équipements de la réa mais c'est pas la réa (pour faire simple), mais c'est surtout beaucoup plus calme, il y a seulement 6 bébés dans la pièce et ils sont tous plus ou moins stables.
A la pesée du jour Basile culminait à 1730g, sa nounou a même dit qu'il était dodu des cuisses (qui l'eut cru ? certainement pas lustucru !), au niveau de la repsiration ça se passe de mieux en mieux depuis hier, ils le mettent sous lunettes (voir photo) 1heure d'abord et deux heures aujourd'hui, donc on verra bien demain.
Et le meilleur pour la fin, depuis hier ils mettent Basile au sein pour le stimuler à téter (bien marché hier, mais moins bien aujourd'hui) et pour rebooster également la production de Rahel qui est en train de grimper doucement mais surement, bien qu'elle sache qu'elle ne pourra jamais le nourrir uniquement avec son lait la motivation reste là et c'est tant mieux.
Voici les dernières news :
Depuis samedi Basile a été emmené dans le service dit de "post réa", ca a la couleur de la réa, les équipements de la réa mais c'est pas la réa (pour faire simple), mais c'est surtout beaucoup plus calme, il y a seulement 6 bébés dans la pièce et ils sont tous plus ou moins stables.
A la pesée du jour Basile culminait à 1730g, sa nounou a même dit qu'il était dodu des cuisses (qui l'eut cru ? certainement pas lustucru !), au niveau de la repsiration ça se passe de mieux en mieux depuis hier, ils le mettent sous lunettes (voir photo) 1heure d'abord et deux heures aujourd'hui, donc on verra bien demain.
Et le meilleur pour la fin, depuis hier ils mettent Basile au sein pour le stimuler à téter (bien marché hier, mais moins bien aujourd'hui) et pour rebooster également la production de Rahel qui est en train de grimper doucement mais surement, bien qu'elle sache qu'elle ne pourra jamais le nourrir uniquement avec son lait la motivation reste là et c'est tant mieux.
| Avec lunettes |
dimanche 16 janvier 2011
Liste de Naissance
Bonjour,
Vous avez déjà été nombreux à nous demander si nous avions fait une liste de naissance pour Basile. C'est maintenant chose faite (ou presque), nous avons mis les équipements que nous pensons être essentiels dans celle-ci, si vous avez des suggestions, elles sont bien sur les bienvenues, nous avons certainement zappé quelques trucs utiles et indispensables.
Voici le lien vers la liste, nous la mettrons à jour de temps en temps et en fonction de vos suggestions également.
Merci pour lui !
Ben & Rahel
Vous avez déjà été nombreux à nous demander si nous avions fait une liste de naissance pour Basile. C'est maintenant chose faite (ou presque), nous avons mis les équipements que nous pensons être essentiels dans celle-ci, si vous avez des suggestions, elles sont bien sur les bienvenues, nous avons certainement zappé quelques trucs utiles et indispensables.
Voici le lien vers la liste, nous la mettrons à jour de temps en temps et en fonction de vos suggestions également.
Merci pour lui !
Ben & Rahel
samedi 15 janvier 2011
Mes Maisons
Salut,
Juste pour ceux qui se demandent comment est son environnement à la mat' voici deux photos correspondant aux deux couveuses qu'il a déjà eu :
La première jusqu'au 1/1/11 :
L'actuelle :
Juste pour ceux qui se demandent comment est son environnement à la mat' voici deux photos correspondant aux deux couveuses qu'il a déjà eu :
La première jusqu'au 1/1/11 :
vendredi 14 janvier 2011
News du 14/01
Bonjour,
Après quelques jours d'absence, dû au fait que rien n'avait trop bougé (donc à part RAS j'aurai rien eu a dire).
Aujourd'hui a été une trés bonne journée, (largement meilleure que les dernière où il oscillait), il a maintenant un traitement contre la rétention d'eau ce qui apparemment l'a beaucoup soulagé au niveau respiratoire (perdu pas mal d'eau qui l'encombrait et le fatiguait) il est retombé à 1540g alors qu'hier il était à 1600 mais c'est une bonne chose, la preuve c'est qu'il a été exemplaire aujourd'hui, stable avec le minimum d'oxygène, aucun ralentissement cardiaque, bref une journée parfaite, finie avec les félicitations des nounous (et des parents bien sur).
Au niveau de l'alimentation, ils ont changé la méthode, il a maintenant 12 "tétées" de 20ml de lait protéiné (pour qu'il grossisse réellement et plus en se remplissant d'eau) toutes les deux heures, afin de l'habituer à digérer de grosses quantités en une seule fois et cela se passe à merveille.
Rachel a vu une spécialiste en lactation qui lui a donné un traitement pour essayer de relancer la production de lait, ainsi que des nouvelles tireuses à lait (et non à bière malheureusement pour moi) qui imitent plus fidèlement la succion d'un enfant et donc favorise la production de lait, l'avenir nous dira si ça fonctionne mieux ou non.
Autre fait marquant de la journée (qui chronologiquement est en fait le premier...), c'est un nouveau tour dans la baignoire, mais cette fois ci, un bain donné par Maman !!! Les deux étaient aux anges comme vous pouvez l'imaginer et le voir sur les photos :).
Après quelques jours d'absence, dû au fait que rien n'avait trop bougé (donc à part RAS j'aurai rien eu a dire).
Aujourd'hui a été une trés bonne journée, (largement meilleure que les dernière où il oscillait), il a maintenant un traitement contre la rétention d'eau ce qui apparemment l'a beaucoup soulagé au niveau respiratoire (perdu pas mal d'eau qui l'encombrait et le fatiguait) il est retombé à 1540g alors qu'hier il était à 1600 mais c'est une bonne chose, la preuve c'est qu'il a été exemplaire aujourd'hui, stable avec le minimum d'oxygène, aucun ralentissement cardiaque, bref une journée parfaite, finie avec les félicitations des nounous (et des parents bien sur).
Au niveau de l'alimentation, ils ont changé la méthode, il a maintenant 12 "tétées" de 20ml de lait protéiné (pour qu'il grossisse réellement et plus en se remplissant d'eau) toutes les deux heures, afin de l'habituer à digérer de grosses quantités en une seule fois et cela se passe à merveille.
Rachel a vu une spécialiste en lactation qui lui a donné un traitement pour essayer de relancer la production de lait, ainsi que des nouvelles tireuses à lait (et non à bière malheureusement pour moi) qui imitent plus fidèlement la succion d'un enfant et donc favorise la production de lait, l'avenir nous dira si ça fonctionne mieux ou non.
Autre fait marquant de la journée (qui chronologiquement est en fait le premier...), c'est un nouveau tour dans la baignoire, mais cette fois ci, un bain donné par Maman !!! Les deux étaient aux anges comme vous pouvez l'imaginer et le voir sur les photos :).
lundi 10 janvier 2011
News du 10/01
Bonjour,
Aujourd'hui a commencé comme hier avec un bon bain de bon matin, mais apparemment un peu moins à l'aise dedans cette fois ci, surement l'effet de surprise qui est passé...
Il pèse aujourd'hui 1550g, sa dernière perfusion de "secours" a été retirée, son état pulmonaire se stabilise, ils essaient de le maintenir à un niveau d'oxygène relativement bas, et cela a l'air de fonctionner. Demain soir ils prévoient un test de saturation sur 8heures afin de voir quels sont ses besoins réels en oxygène, mais pour ce test il fallait attendre qu'il soit le plus stable possible... donc on verra demain soir si il a été sage.
Aujourd'hui a commencé comme hier avec un bon bain de bon matin, mais apparemment un peu moins à l'aise dedans cette fois ci, surement l'effet de surprise qui est passé...
Il pèse aujourd'hui 1550g, sa dernière perfusion de "secours" a été retirée, son état pulmonaire se stabilise, ils essaient de le maintenir à un niveau d'oxygène relativement bas, et cela a l'air de fonctionner. Demain soir ils prévoient un test de saturation sur 8heures afin de voir quels sont ses besoins réels en oxygène, mais pour ce test il fallait attendre qu'il soit le plus stable possible... donc on verra demain soir si il a été sage.
Son premier bain le 9/01
Bonjour,
Aujourd'hui a été un grand jour une fois de plus, Basile a commencé sa journée par son premier bain ! Apparemment c'est un moment qu'il a apprécié, ou qui l'a surpris tout au moins comme en témoigne son regarde sur la photo prise par ses nounous qui ont pensé à immortaliser ce moment.
Il pèse maintenant 1530g soit plus du double de son poids de naissance et cela se voit ! Un bon gros bidon comme vous le voyez sur la photo (dû en majeure partie à sa ppc qui lui insuffle de l'air qui se retrouve desfois dans l'estomac etc...)
Mis à part ça rien de bien neuf, il évolue tranquillement à son rythme, ingère quasiment 10ml de lait par heure et ce sans aucun problème de digestion.
Voili voilou !
Aujourd'hui a été un grand jour une fois de plus, Basile a commencé sa journée par son premier bain ! Apparemment c'est un moment qu'il a apprécié, ou qui l'a surpris tout au moins comme en témoigne son regarde sur la photo prise par ses nounous qui ont pensé à immortaliser ce moment.
Il pèse maintenant 1530g soit plus du double de son poids de naissance et cela se voit ! Un bon gros bidon comme vous le voyez sur la photo (dû en majeure partie à sa ppc qui lui insuffle de l'air qui se retrouve desfois dans l'estomac etc...)
Mis à part ça rien de bien neuf, il évolue tranquillement à son rythme, ingère quasiment 10ml de lait par heure et ce sans aucun problème de digestion.
Voili voilou !
dimanche 9 janvier 2011
News du 8/01
Bonjour
Aujourd'hui Basile pèse 1520g , toujours un peu fatigué par son heure de lunettes de la veille, mais il est plutôt stable et calme. La digestion se passe toujours bien il reçoit maintenant 7,5ml/h. Au niveau pulmonaire sa nounou nous a expliqué qu'il ne fallait en aucun cas s'inquiéter que chaque enfant était différent et qu'il fallait se concentrer sur les bons points, comme le fait qu'il soit maintenant autonome au niveau de l'alimentation. Il aura juste besoin d'un peu plus de temps pour être prêt à respirer tout seul, mais qu'il faisait des progrés sur d'autres niveau et qu'il ne fallait pas considérer ses difficultés comme un échec en soi, et lui laisser le temps d'évoluer à son rythme.
Aujourd'hui Basile pèse 1520g , toujours un peu fatigué par son heure de lunettes de la veille, mais il est plutôt stable et calme. La digestion se passe toujours bien il reçoit maintenant 7,5ml/h. Au niveau pulmonaire sa nounou nous a expliqué qu'il ne fallait en aucun cas s'inquiéter que chaque enfant était différent et qu'il fallait se concentrer sur les bons points, comme le fait qu'il soit maintenant autonome au niveau de l'alimentation. Il aura juste besoin d'un peu plus de temps pour être prêt à respirer tout seul, mais qu'il faisait des progrés sur d'autres niveau et qu'il ne fallait pas considérer ses difficultés comme un échec en soi, et lui laisser le temps d'évoluer à son rythme.
News du 7/01 bis
C'est fait, Basile n'a plus de perfusions actives, il lui ont laissé une entrée au cas ou il faudrait reprendre un traitement (quelques suspicions d'une infection ou maladie).
Il a même été sous "lunettes" (canules dans le nez mais sans pression) pendant une heure, et cela s'est très bien passé mais également beaucoup fatigué ce qui l'a rendu instable dans la soirée.
Il a même été sous "lunettes" (canules dans le nez mais sans pression) pendant une heure, et cela s'est très bien passé mais également beaucoup fatigué ce qui l'a rendu instable dans la soirée.
vendredi 7 janvier 2011
News du 7/01
Bonjour,
Aujourd'hui Basile pèse 1485g, il digère plutôt bien malgrés une exception cette nuit.
Au niveau de ses poumons, il est encore peu stable, ses nounous jouent au yoyo avec les paramètres de son assistance respiratoire, il aura encore besoin de temps pour respirer réellement tout seul.
En revanche à partir d'aujourd'hui il n'aura plus du tout de perfusions, son alimentation lui suffit au niveau des nutriments et c'est une bonne chose, car les perfs peuvent être facteur d'infection, cela fait un petit risque en moins.
On attend toujours avec impatience de le voir sans son masque à oxygène !
Bonne journée
Aujourd'hui Basile pèse 1485g, il digère plutôt bien malgrés une exception cette nuit.
Au niveau de ses poumons, il est encore peu stable, ses nounous jouent au yoyo avec les paramètres de son assistance respiratoire, il aura encore besoin de temps pour respirer réellement tout seul.
En revanche à partir d'aujourd'hui il n'aura plus du tout de perfusions, son alimentation lui suffit au niveau des nutriments et c'est une bonne chose, car les perfs peuvent être facteur d'infection, cela fait un petit risque en moins.
On attend toujours avec impatience de le voir sans son masque à oxygène !
Bonne journée
mercredi 5 janvier 2011
News du 31/12
Bonjour tout le monde,
Notre petit Basile se porte très bien, les paramètres de son assistance respiratoire n'ont jamais été aussi bas, il digère de nouveau bien, il arrive à 1300g.
Nous avons vu un pédiatre mercredi qui a su être rassurant et nous remonter un peu le moral, d'ici 1 semaine il serai susceptible de monter d'un étage en soins intensifs (donc une étape en plus vers chez nous), il faut juste qu'il digère bien, et qu'il n'ai plus besoin d'assistance pour respirer ce qui est apparemment en bonne voie. Le retour définitif serai d'ici 6 semaines au minimum si rien de grave n'arrive entre temps ce qui nous fait dire qu'il faut qu'on commence à se rebouger pour finir sa chambre et la garnir (une liste de naissance sera déposée dans une ou deux enseigne on vous tiendra informés), mais nous sommes plus motivés qu'il y a quelques jours...
L'année 2011 commencera mieux qu'à fini l'année 2010 et nous n'allons pas nous en plaindre.
Voici un sourire que j'ai réussi à prendre en photo (apres l'avoir tenu en joue 5mn), certainement sa façon de vous souhaiter un bon réveillon et une excellente année 2011, et nous nous joignons bien sur à ces souhaits :)
Bonne Année 2011 !!!!
Ben Rahel et Basile
News du 27/12

Bonjour,
Tout d'abord, on vous souhaite avec un peu de retard un Joyeux Noël et remercions tout le monde pour les superbes cadeaux reçus.
Aprés une semaine en parfaite santé, l'état du petit Basile s'est dégradé les derniers jours, les medecins ont découverts hier une infection qui a chamboulé son organisme et ont été obligés de le réintuber en raison d'apnée à répétitions. Apparemment la moindre infection peut perturbe la totalité de l'organisme chez les tout petits, à tel points qu'ils n'ont plus le reflexe de respirer.
Ce matin en appelant la mat' ils m'ont annoncé qu'ils avaient trouvé le germe de l'infection et que les antibiotiques qu'il avait depuis hier étaient efficaces justement sur ce germe, ils souhaitent le réalimenter dès ce soir (il ne digérait plus non plus) et dès demain ils verront pour éventuellement le réextuber. Malheureusement ce type de problème peut causer des séquelles mais nous n'aurons pas de réponse à ce sujet avant une nouvelle écho de son cerveau pour voir si il y a eu des saignements. De plus cela rallonge son hospitalisation car c'est un quasi retour à zéro au niveau de la respiration.
Voici les dernières photos que nous avons pu faire (pas encore avec notre super appareil car il n'était pas trés photogénique ces derniers jours comme vous pouvez l'imaginer).
Bonne journée
Ben & Rahel
News du 12/12

Bonjour,
Ce week-end fut un week-end rempli de bonnes surprises et nouvelles.
Basile a enfin été extubé hier suite à l'amélioration de son état, depuis il reste plus ou moins stable mais il garde la forme. Aujourd'hui il se porte toujours bien, sa nounou (qui en réalité est un homme), donc son tonton comme il dit, nous a premis de nous impliquer un peu plus dans la vie de notre petit Basile, nous lui prenons la température nous même, Rahel a même fait la toilette du petit avec son premier changement de couche, et son petit lavage de bouche. Concernant les traitements en cours, ils sont de moins en moins nombreux et c'est également une bonne chose ! Le lait de Rahel n'y est pas étranger comme nous l'ont rappelé cet après midi deux soignants ce qu'il lui a redonné encore peu plus de motivation.
Actuellement ils le surveillent pour voir si il supporte bien son nouveau mode respiratoire, car maintenant c'est à lui d'initier le mouvement de respiration et non plus son respirateur, bien que de l'oxygène lui soit insufflé dans les narines pour l'aider à s'oxygéner au maximum.
Demain si tout est toujours aussi bien, c'est moi qui me colle au changement de couche (grande première pour moi ou presque...) et nettoyage de bouche, souhaitez moi bonne chance (et à lui aussi).
Pour conlure ce fut réellement un trés bon week-end, pourvu que les prochains soient tous comme ça !
Ci-jointe la seule photo potable qu'on ai réussi a faire hier (aujourd'hui nous avions oublié l'appareil photo et on l'a regretté)
Bonne journée/soirée
Benjamin et Rahel
News du 9/12

Bonjour,
Après quelques jours d'absence de nouvelles de notre part (journées et soirées chargées), voici les dernières nouvelles de notre petit Basile.
Il pèse maintenant 1,06kg, il s'est bien remis de son opération, mais il reste toujours instable au niveau pulmonaire ce qui a pour effet de quelques manques ponctuels en oxygène. Depuis lundi il est "inscrit" à un protocole d'étude clinique dont le sujet est l'injection de surfactant sur les sujets jeunes et instables avant l'extubation. Il a donc reçu une injection lundi soir, mais sans savoir si il avait eu le surfactant en question ou bien le placebo, malheureusement les progrès actuels sont nuancés. En effet ils ont détecté une infection mardi qu'ils ont bien sur traité sur le champs, aujourd'hui ils ont constaté que ses reins produisaient en trop grande quantité une hormone de stress ceci est en cours de traitement.
Concrètement nous n'avons pas encore de date pour une éventuelle extubation (extraction du tube le reliant à la respiration artificielle), qui est une étape à réaliser lorsque les conditions de Basile sont idéales, pour l'instant ce n'est pas le cas.
Chaque jour a son lot de progrès, de problèmes, et surtout d'incertitudes ce qui est pour nous le plus dur à gérer. La seule option pour nous est de faire confiance aveuglément aux soignants et à l'avenir.
Les quelques bonnes nouvelles sont qu'il prend du poids régulièrement, qu'il digère bien le lait qu'ils lui donnent à des doses quasi homéopathiques (mais depuis peu c'est le lait de rachel ce qui est une bonne chose pour le petit et pour Rachel).
En revanche les nouvelles que je donnerai seront moins fréquentes qu'au début, car pour être franc, quand je rentre le soir je n'ai qu'une envie c'est de me reposer, mais je vous informerai bien sur si il y a un grand changement, à l'heure actuelle c'est tellement changeant que ce serai quasiment déroutant pour vous (comme pour nous) de lire les nouvelles chaque jour.
J'espère pouvoir vous écrire trés vite pour vous dire qu'il arrive enfin à respirer convenablement et plus assisté comme aujourd'hui.
Nous vous remercions une nouvelle fois pour votre soutien et votre présence en ces temps difficiles pour nous trois.
Bonne journée
Benjamin et Rachel
News du 5/12
Bonjour,
Basile se remet petit à petit de son opération, hier il était plus stable, ils ont donc remis son assistance respiratoire en mode conventionnel (après l'opération ils l'avaient modifiée en mode vibrant comme au début ce qui avait nécessité l'arrêt du test d'alimentation qu'il avait réussi). Ils n'a plus son drain qui avait été posé lors de l'opération et qui le gênait un peu. Maintenant la prochaine étape est qu'il respire tout seul, on verra quand les médecins décideront de faire le test, mais cela nous permettra de le sortir un peu de sa couveuse et d'enfin le prendre dans nos bras (tout du moins rahel pour un contact peau/peau) qui sera également une grande étape pour nous ! Aujourd'hui il devrait être de nouveau transfusé en raison d'un taux d'hémoglobine bas, ce qui va lui donner un petit coup de boost et l'aidera à se rétablir encore plus vite.
Notre moral a eu un coup hier, nous avons assisté à une scène insoutenable, un des nouveaux voisins de Basile n'a apparemment pas eu la même chance que lui au niveau pulmonaire et ses parents sont venus lui dire adieu, même en tant que "spectateur" indirects (ils étaient à 1 metre de nous donc difficile de faire abstraction de l'agitation environnante) nous avons ressenti la détresse de ses parents et l'impuissance de l'équipe médicale ce qui est très dur à vivre.
Cela nous a fait réaliser que nous avons réellement eu de la chance que notre petit bonhomme s'en sorte dans ses premiers jours, et j'espère plus que tout que nous ne serons jamais dans leur situation et que notre Basile va continuer de se battre pour que nous puissions le ramener un jour chez nous et concrétiser nos projets avec lui.
Voici les dernières photos de Basile prises hier.
Bonne journée
Ben & Rahel
News du 3/12
Bonjour,
L'opération de Basile s'est bien déroulée, il va avoir quelques jours de difficultés comme ils nous l'avaient dit, cette nuit n'a pas dérogé à la règle il a été très instable ils ont du augmenter son assistance respiratoire. Actuellement ils essaient de le manipuler le moins possible pour qu'il récupère au plus vite (il n'aime pas qu'on le touche apparemment).
Nous avons vu un pédiatre qui nous a dit que la route allait encore être très longue jusqu'à ce qu'il sorte, que c'était toujours et qu'il serait toujours considéré comme un bébé fragile et que la moindre infection pourrait être problématique pour la suite. Les prochaines étapes sont l'alimentation (premier test hier et il a bien digéré donc c une bonne chose) et l'autonomie respiratoire dans les prochains jours normalement.
Bonne journée
Benjamin & Rahel
L'opération de Basile s'est bien déroulée, il va avoir quelques jours de difficultés comme ils nous l'avaient dit, cette nuit n'a pas dérogé à la règle il a été très instable ils ont du augmenter son assistance respiratoire. Actuellement ils essaient de le manipuler le moins possible pour qu'il récupère au plus vite (il n'aime pas qu'on le touche apparemment).
Nous avons vu un pédiatre qui nous a dit que la route allait encore être très longue jusqu'à ce qu'il sorte, que c'était toujours et qu'il serait toujours considéré comme un bébé fragile et que la moindre infection pourrait être problématique pour la suite. Les prochaines étapes sont l'alimentation (premier test hier et il a bien digéré donc c une bonne chose) et l'autonomie respiratoire dans les prochains jours normalement.
Bonne journée
Benjamin & Rahel
News du 1/12

Bonjour,
Aujourd'hui était une journée assez stressante pour nous, en effet nous avons appris ce matin que Basile allait être opéré à 14h pour ligaturer sa valve dans le coeur qui la mettait en difficulté les derniers jours.
Pour les explications techniques sur cette fameuse valve qui est plus un pont à mon gout, c'est en fait un petit "pont" qui se situe entre les deux artères qui sortent du coeur et par un effet de pression/dépression, permet le passage du sang entre ces deux artere et envahit les poumons, ce qui provoque des problèmes respiratoires. (du moins c'est ce que j'ai compris).
Il est revenu à 20h à la maternité (il était opéré au CHU de Brabois pour les nanceiens), et appremment tout s'est bien passé, ils nous ont prevenu que les deux jours qui suivaient l'opération étaient un peu difficiles pour le petit mais je pense que cela fait partie des choses "normales" quand on parle de rétablissement post opératoire.
Finalement nous verrons un pédiatre demain pour plus de détails.
Bonne soirée !
Benjamin & Rahel
News du 30/11

Bonjour,
Après quelques jours sans nouvelles de notre part voici les dernieres news :
Rachel est rentrée hier soir de la maternité pour son plus grand plaisir (et le mien bien sur) aprés plus de deux semaines sans vie commune ca fait du bien ! Elle reprend ses repères et le moral, bien qu'il ne soit pas toujours au beau fixe étant donné la chambre vide de Basile dont le lit et les meubles n'attendent seulement qu'on les remplisse de toutes ses petites affaires, malheureusement le chemin est encore long et sera certainement semé d'embuches, mais je serai avec elle à la maison jusqu'à lundi pour la soutenir.
En parlant de notre petit Basile, celui-ci aprés un dimanche un peu difficile comme je le disais dans le dernier mail, il reprend du poil de la bête, boosté aujourd'hui par une transfusion de sang (courant à cet âge là). Il est maintenant sous un mode de respiration artificielle "conventionnel" c'est à dire que jusqu'à ce matin l'appareil ouvrait ses bronches par vibration (plus aisé pour les petits) maintenant l'oxygène lui est injecté 45 fois par minute et il a la possibilité si il le veut (ou peut) de respirer seul entre les souffles de la machine. Il est de nouveau plus stable et de se fait plus calme ce qui est plus agréable à voir quand nous lui rendons visite.
Nous avons rendez vous demain avec un pédiatre (qui a dit enfin ?) cela nous permettra de poser les nombreuses questions qui nous trottent dans la tête, ainsi que d'avoir un petit résumé des soins dispensés et à dispenser encore à Basile.
Nous vous tiendrons informés des renseignements obtenus à cette occasion.
Bonne soirée/journée
Ben & Rahel
News du 28/11

Bonjour,
Ca y est Rahel est bien installée dans sa nouvelle chambre qui la change un peu de la froideur des soins continus, mais malheureusement étant donné qu'elle est dans le quartier "mere-enfant" de la maternité ce n'est pas toujours facile pour le moral d'entendre les autres bébés pleurer alors qu'elle est seule dans sa chambre. La période qui arrive va être dure pour les nerfs (ils sont pas épargnés en ce moment).
Ce matin la sonde nasale du petit Basile avait bougé ils ont dû la réinstaller sous les yeux de rahel, et ce sont des gestes qui sont quand même assez "barbares" à regarder, et apparemment trés désagréable pour le petit, donc son moral en a pris un coup ce matin de plus Basile la regardai en essayant de pleurer et elle s'est du coup sentie totalement impuissante face à cela. Mais le petit va bien s'était juste un moment trés dur à passer.
Hier nous avons eu le plaisir de tenir le petit dans les mains ca a été un grand moment, il nous a regardé tout les deux dans les yeux c'est trés agréable et cela nous avait redonné de la force hier soir qui s'est un peu estompée ce matin du coup...
Nous essayons de garder le moral, nous savons que cette période de doutes, d'incertitudes, va être très dure, mais on fait confiance à notre Basile ainsi qu'à l'équipe qui s'en occupe pour que nous puissions nous retrouver en famille comme prévu.
Voici quelques photos de Basile ainsi que notre première photo de famille :) .

Bonne journée
Benjamin
News du 26/11

Bonjour,
Aujourd'hui c'est le jour du grand déménagement pour Rachel étant donné son état de santé qui s'est encore bien amélioré hier, je vous donnerai par la suite son numéro de chambre et téléphone.
Le petit Basile est toujours stable, ils ont fait une écho de son coeur hier mais nous devons voir un médecin pour qu'il nous fasse un topo sur la situation actuelle et sur la suite donc nous en saurons plus dans la journée je l'espère. Il nous a fait l'honneur d'ouvrir les yeux hier quand nous étions à coté de lui c'était marrant !
Nous avons fait deux photos de lui hier, sans son bonnet c'est une première !
Je vous refais un mail si j'ai plus d'infos dans la journée
Bonne journée
Benjamin
25/11

Bonjour,
Les nouvelles de Rahel sont encore très bonnes, ses plaquettes remontent rapidement, elle a réussi à se lever toute seule ce matin, et à prendre une douche (ces petites choses qui nous paraissent normales mais qui sont une véritable épreuve encore pour elle).
Elle n'a pas encore vu de médecin aujourd'hui, donc elle ne sait pas si elle déménagera ce jour ou non, mais elle commence à être connue dans son service et cela se passe toujours très bien avec le personnel soignant donc elle se sent quand même pas trop mal dans cette chambre malgré tout un peu aseptisée...
Nous avons pu aller voir Basile ensemble, cela a été un moment très fort pour Rahel qui s'impatientait de voir son petit poulet, elle a pu lui faire des petites caresses, et lui parler pour lui dire qu'elle pourrait le voir souvent dès qu'elle le voudrait.
Concernant le petit Basile il est toujours stable, hier il y a eu des signes qui tendraient à prouver que sa membrane du coeur se referme mais cela doit être confirmé par échographie ce jour. Ils ont arrété les antibiotiques, hier il avait une glycémie assez élevée mais cela s'est rétabli à l'aide d'insuline qu'ils avaient quasiment arrêté le soir même. Sinon il bouge toujours bien même un peu trop pour les infirmières car il n'aime pas se faire manipuler (déjà un bon petit caractère), il a même réussi à ouvrir un peu les yeux (normalement à cet âge là ils sont collés) j'ai pu lui faire un petit coucou du coup !
Nous n'avons pas pris de nouvelle photos hier, mais sur les conseils des infirmières nous avons acheté un appareil jetable que l'on va leur laisser pour qu'elles prennent des photos quand il se met dans des positions rigolotes. J'essaierai de reprendre une photo cet aprés midi.
Voila pour les dernières nouvelles qui encore une fois sont bonnes, et nous faisons confiance aux infirmières et surtout à notre petit Basile pour que ca continue !
Bonne journée
Benjamin
News du 24/11
Bonjour,
Les dernières nouvelles de Rachel sont trés bonnes, le taux de plaquette qui était encore trés faible hier a bien augmenté cette nuit, elle se sent en forme, et aujourd'hui (d'ici quelques minutes) ils vont enfin emmener Rahel voir notre petit Basile. Au niveau de la mobilité, Rahel est encore un peu faible (48h allongée dans la même position ca aide pas) mais ça va revenir trés vite, je pense qu'aujourd'hui le moral sera au beau fixe ! De plus elle va surement etre changée de chambre pour être installée dans une chambre standard et donc elle pourra bientôt recevoir du monde (pour ça je vous tiendrai informés je préfère que ce soit elle qui dise quand elle se sent prete et je pense que vous le comprendrez ^^)
Concernant Basile, il reste stable, il a eu quelques soucis d'oxygénation cette nuit, les infirmières ont augmenté artificiellement l'apport en oxygène, mais cela reste quelque chose de courant, elles n'étaient en aucun cas alarmistes, ce qui est rassurant.
Au niveau de son infection on attend encore quelques résultats, il est en atmosphere isolée pour ne pas lui rajouter de risques de nouvelle infection, mais c'est une chose que maitrise le personnel qui s'en occupe.
Son petit problème cardiaque (une petite valve entre les deux ventricules du cœur, ne s'est pas totalement refermée lors de l'accouchement cela a pour effet de faire circuler du sang non oxygéné dans le reste du corps) est en cours de traitement, il va falloir attendre 3 jours pour que l'on sache si celui ci a fonctionné, mais on a confiance en notre ptit bout !
Vous trouverez la dernière photo de basile prise hier, malheureusement je dois prendre les photos à travers la couveuse c'est donc un peu flou.
Voila, je vous tiendrai informé de la suite mais nous sommes déjà rassurés pour Rahel et pour Basile qui se bat bien.
Bonne journée à tous
Premières nouvelles 22/11

Bonjour,
Je viens de rentrer de la maternité, le petit Basile se porte bien, il réagi bien aux différents traitements que les médecins lui donnent, l'assistance respiratoire est au minimum ce qui est bon signe.
Rachel elle est très fatiguée, je pense qu'il va lui falloir quelques jour pour récupérer, les derniers jours ont été vraiment très éprouvants pour elle mais elle a été très forte et courageuse ce qui a permis que le petit Basile sorte en "bonne" santé.
Si vous souhaitez avoir de ses nouvelles les prochains jours, je préfère dans un premier temps que vous passiez par moi afin de ne pas la fatiguer trop, rien que le fait de parler est un gros effort pour elle actuellement.
Voici les premiers clichés du petit poulet qui je l'espère tiendra bon, mais il va se battre comme sa mère a fait pour lui, j'en suis sur !
Voila, et encore un grand merci à tous pour votre soutien et vos messages cela l'a beaucoup aidé à traverser cette épreuve (et moi aussi par la même occasion).
Bonne soirée.
L'accouchement

Tout a commencé le vendredi 19/11 à 5h45, heure à laquelle Rahel a été admise aux urgences de la maternité suite à des fortes douleurs au ventre et à la tête.
Très rapidement les medecins confirment une pré-éclampsie et nous avertissent des risques relatifs à cette maladie du placenta, et qu'il faut que l'on se prépare à accueillir notre petit Basile beaucoup plus rapidement que prévu, mais que si l'accouchement doit avoir lieu avant 3 jours (temps pour que les corticoides injectés à Rahel, afin que les poumons de Basile se développent, fassent effet), Basile ne survivra pas.
Cette journée est un véritable calvaire pour Rahel dont les douleurs ne cesseront que dans l'après midi.
Les journées du 20 et 21 se passent comme si de rien n'était (si on exclu les passages douloureux mais bien moindre que le vendredi).
Le calme avant la tempête surement, le dimanche 21/11 en soirée s'annonce chaotique :
- 18h tout se gâte, Rahel commence a ressentir des douleurs dans le ventre, qui s'intensifient, les mèdecins prescrivent des anti-douleur, des anti-spasmodiques....
- Minuit, tout se calme d'un coup, Rahel ne ressent plus de douleurs, les médecins pensent à un simple problème gastrique à ce moment, j'en profite donc pour partir et laisser Rahel se reposer dans le calme.
- 00h30, c'est reparti, les douleurs reviennent en force, la tension s'envole jusqu'à atteindre des sommets (20), toutes les spécialités du corps médical se relaient auprès de Rahel.
- 4h du matin, les premières contractions se font sentir. L'assemblée de médecins qui se presse au chevet de Rahel depuis de nombreuses heures se prépare au pire, incompréhension et appréhension se mélangent, ils n'arrivent plus à agir sur son état de santé qui se dégrade très rapidement.
- 5h après avoir fait tout leur possible, ils se rendent à l'évidence, il faut à tout prix opérer, ils annoncent à Rahel que si ils font cela c'est pour la sauver ELLE, Basile n'est pas dans leur priorité, si il parvient à respirer c'est très bien (les corticoïdes n'ont peut être pas fini d'agir) car il a une taille acceptable pour être pris en charge ensuite, dans le cas contraire rien ne pourra être fait pour lui sauver la vie.
- 5h30 je suis réveillé par un appel de la maternité, ils m'annoncent que Rahel est au bloc en train de subir une césarienne, et qu'il faut que je vienne, dès que possible mais que l'opération va durer une heure environ et qu'il ne faut donc pas que je me précipite.
- 6h00 arrivée à la maternité avec Monique, on nous installe dans une salle d'attente en sortie du bloc.
-6h35 des bruits de roues dans le couloir, un chariot certainement, nous nous levons pour voir, et se présente devant nous une couveuse avec le petit Basile gigotant, pleurant certainement son cocon chaud et douillet.
Basile est né le 22/11/2010 à 6h22 après 26 semaines et 3 jours passés dans le ventre de Rahel.
Il pèse 758g pour 35,5cm.

- 8h00, je vais au chevet de Rahel qui est en train de se réveiller, je lui présente son fils Basile grâce à une photo prise par l'équipe de néonat'.
Nous n'apprendrons réellement qu'après quelques jours que Rahel et Basile à 1 ou 2 heures prés ne seraient ni l'un ni l'autre de ce monde actuellement.
Pour la partie "statistique" (ou pas de bol comme vous voulez) 10% des femmes déclarent une pré-éclampsie et de ces 10% seulement 2% connaissent les mêmes complications que Rahel.
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